L’héritage d’une famille en matière de soins compatissants : l’expérience des Davies au Centre provincial de soins palliatifs de l’Île-du-Prince-Édouard

Lorsque la mère d’Ellen Davies Ward, Eleanor Davies, a reçu un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie, Ellen savait que sa mère serait bien soignée au Centre provincial de soins palliatifs de Charlottetown. Ellen a travaillé pendant plus de 20 ans pour l’organisme à but non lucratif Hospice PEI. Sa mère a également joué un rôle important.

« Ma mère a joué un rôle déterminant dans l’expansion des services d’hospice et de soins palliatifs à l’Île. En 1985, elle a été la première coordinatrice des bénévoles de ce qui s’appelait alors Island Hospice. Elle a fait du bénévolat pour Hospice PEI pendant plus de 35 ans dans divers contextes, notamment au domicile des clients et dans des établissements de soins de longue durée, et elle avait ses vendredis après-midi hebdomadaires au centre de soins palliatifs. Elle savait que lorsque son heure viendrait, elle voudrait être au centre de soins palliatifs. »

Le Centre provincial de soins palliatifs est un établissement autonome de dix lits situé sur le terrain de l’hôpital Queen Elizabeth. Il a ouvert ses portes au public en 2015.

« Tout ce que je disais aux gens sur les hospices et les services de soins palliatifs était vrai. Je le savais, mais je le vivais. Nous avons tous reçu des soins exceptionnels, se souvient Ellen. C’est étrange de dire que c’était une très bonne expérience, mais c’était le cas. Les soins palliatifs ne concernent pas seulement le patient, mais aussi ses proches. La travailleuse sociale n’était pas là uniquement pour maman; elle était là pour nous; elle nous demandait comment nous allions. Le médecin nous parlait ouvertement. Nous nous sommes sentis très impliqués dans tout ce qui se passait. »

Si les patients bénéficient de soins exceptionnels, la famille et les proches sont toujours au centre des préoccupations. Le centre dispose d’une salle à manger familiale et d’un salon à l’usage des résidents et de leurs proches; d’une cuisine sur place pour préparer les repas et servir les résidents; d’une salle polyvalente pour les rencontres de famille et la formation du personnel; et d’un espace où les familles peuvent passer la nuit si nécessaire.

Ellen encourage les gens à s’informer sur les services offerts. « Le personnel est là pour vous aider à gérer votre douleur, il sera là pour soutenir vos proches, qu’il s’agisse de votre famille ou de vos amis, vous n’êtes pas seul. N’hésitez pas à poser des questions sur les soins palliatifs et à défendre vos intérêts. »

« Les soins palliatifs ne sont pas toujours liés à l’imminence de la mort, explique la Dre Mireille Lecours, médecin spécialisée dans les soins palliatifs. Lorsqu’ils sont prodigués tôt, on parle d’approche palliative des soins. Il s’agit de parler des craintes, des valeurs du patient, de planifier le moment venu, de construire un héritage, de dépister les symptômes et de les traiter. Ces soins peuvent et doivent être prodigués en même temps que les traitements curatifs. »

Les Insulaires atteints d’une maladie évolutive limitant l’espérance de vie peuvent s’adresser eux-mêmes au programme provincial de soins palliatifs; ils n’ont pas besoin de la recommandation d’un médecin.

Le père d’Ellen a lui aussi passé neuf jours au centre après un diagnostic de maladie limitant son espérance de vie : « Les derniers jours de mes parents ont été tellement plus agréables. Nous savions qu’on s’occupait bien d’eux. Être là, c’est vivre. Il y a une excellente équipe au centre et toutes les personnes associées aux soins palliatifs font de leur mieux pour s’assurer que tout le monde est à l’aise. Le personnel est extraordinaire. »