Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique

Sur cette page :

• Information sur le projet 
• Importance de la collecte de données sur la race et l’origine ethnique
• Mise en œuvre du projet
• Énoncé de positionnalité de l’équipe du projet 
• Rôle du groupe consultatif communautaire
• Parties prenantes clés du projet 
• Foire aux questions (FAQ) 
• Où puis-je trouver plus de renseignements?
• Articles de presse liés au Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique 

Information sur le projet

À partir de mai 2026, vous pouvez fournir volontairement des renseignements sur votre race et votre origine ethnique lors de la demande ou du renouvellement de la carte-santé de l’Î.-P.-É. Ces renseignements peuvent aussi être ajoutés, modifiés ou supprimés en dehors du processus de demande ou de renouvellement de la carte-santé, à tout moment, en soumettant un formulaire de modification des données sur la race et l’origine ethnique au Bureau de l’assurance-maladie de l’Î.-P.-É.  

Cette initiative est menée par le ministère de la Santé et du Mieux-être en partenariat avec Santé Î.-P.-É., grâce au financement du Partenariat canadien contre le cancer. Elle soutient un catalyseur clé du Plan d’action contre le cancer de l’Î.-P.-É. : l’expansion de la collecte de données de santé liées à l’équité à l’aide d’approches sécuritaires et adaptées à la culture.

Durant la phase pilote (de mai 2026 à septembre 2027), l’accent sera mis sur l’évaluation de la qualité des données sur la race et l’origine ethnique fournies. Les données seront également utilisées par le Registre du cancer de l’Î.-P.-É. en vue d’examiner les modèles et les tendances en matière de soins en cancérologie selon la race, afin de cerner d’éventuelles inégalités raciales à l’échelle de la population.  

Importance de la collecte de données sur la race et l’origine ethnique

L’Île-du-Prince-Édouard a connu une croissance démographique considérable ces dernières années, atteignant environ 154 480 résidentes et résidents, selon les données du Recensement de 2021 de Statistique Canada. Les Insulaires racialisés et issus de la diversité ethnique, y compris les personnes autochtones, représentent environ 11,6 % de la population (soit 9,5 % de personnes racialisées et 2,1 % de personnes autochtones). La figure ci-dessous illustre cette tendance à la hausse parmi les groupes racisés non autochtones :   

          ^{Source des données : Recensement de 2021 de Statistique Canada} 

Parallèlement, les données sur la race et l’origine ethnique ne sont pas recueillies systématiquement au sein des systèmes de Santé Î.-P.-É. Cet écart réduit la capacité de la province à cerner, à surveiller et à affronter les inégalités en matière de santé et l’accès équitable des Insulaires aux services et soutiens en santé, notamment le dépistage du cancer, la prévention des maladies chroniques et d’autres programmes de la santé de la population. En l’absence d’une collecte systématique de données sur la race et l’origine ethnique, Santé Î.-P.-É. ne dispose pas des données probantes nécessaires pour mieux comprendre l’expérience des différents groupes au sein du système de santé et où se situent les disparités.

Le fait de recueillir et d’utiliser des données sur la race et l’origine ethnique selon une approche communautaire éclairée permettra à la province de faire ce qui suit :

1. Comprendre la diversité des besoins en matière de soins de santé – obtenir un portrait plus clair des besoins, des expériences et des résultats en santé au sein de notre population diversifiée.  
2. Cerner les lacunes en matière d’accès et de qualité des soins – utiliser les données pour analyser où les services de santé ne sont pas offerts de façon équitable et mettre en lumière les disparités entre les communautés.  
3. Améliorer les programmes et les services – concevoir des programmes et des services de santé adaptés qui améliorent la qualité de vie, l’expérience des patientes et patients, ainsi que les résultats en matière de santé des diverses communautés.  
4. Suivre les progrès et assurer la reddition de comptes – faciliter, grâce à des données de grande qualité, le suivi des progrès vers un accès équitable et inclusif aux soins de santé et à leur prestation pour l’ensemble de la population.  
5. Protéger la vie privée et instaurer la confiance – cocréer, avec les communautés en quête d’équité, des approches, des politiques et un cadre de gouvernance relatifs à la collecte de données fondées sur la race, afin d’assurer la conformité à la législation provinciale en vigueur en matière de protection de la vie privée et de favoriser la collecte, l’utilisation, la divulgation, la protection, l’interprétation et la communication des données sur la race et l’origine ethnique de manière sûre, éthique et culturellement appropriée.

Mise en œuvre du projet

Plusieurs groupes de travail internes appuient l’élaboration et la mise en œuvre du projet pilote :

1. Équipe du Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique – assure la supervision et la coordination globales du projet depuis avril 2025.  
2. Groupe de travail sur la mobilisation et les communications – encadre la mobilisation communautaire et les communications.
3. Groupe de travail sur les TI et la carte-santé – met à jour les systèmes informatiques, les formulaires de demande et de renouvellement de la carte-santé (papier et électroniques) ainsi que le formulaire de modification des données sur la race et l’origine ethnique.
4. Groupe de travail sur les politiques et la gouvernance – élabore conjointement, avec le Groupe consultatif communautaire, la politique de gouvernance des données sur la race et l’origine ethnique ainsi que les processus et structures connexes.
5. Groupe de travail sur l’évaluation et l’analyse des données – appuie l’évaluation du projet.  

Énoncé de positionnalité de l’équipe du projet  

Nous, l’équipe du Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique et les groupes de travail, reconnaissons le pouvoir institutionnel et les privilèges dont nous disposons, ainsi que la responsabilité de ne pas nuire. Nous sommes conscients des impacts historiques et actuels du racisme systémique et du colonialisme dans les pratiques en matière de données sur la santé publique. Nous nous engageons à faire progresser l’équité en matière de santé pour l’ensemble de la population de l’Île en renforçant les cadres et les infrastructures de santé publique et en soutenant des pratiques et des politiques fondées sur l’expérience vécue des personnes autochtones, noires et de couleur (PANDC), ainsi que celles issues de groupes racisés et ethniques à l’Île-du-Prince-Édouard.  

Notre rôle n’est pas de parler au nom des communautés PANDC, mais d’élaborer conjointement un cadre de gouvernance qui place leurs voix, leurs valeurs et leurs priorités au cœur des décisions. Cela sera réalisé grâce à une collaboration et à un engagement étendus auprès des personnes, des leaders et des communautés PANDC, ainsi qu’à un groupe consultatif communautaire composé de leaders et de défenseurs PANDC, avec l’appui de partenaires gouvernementaux. Ensemble, nous visons à élaborer des politiques transparentes, équitables et responsables en matière de collecte, d’utilisation et de conservation des données sur la race et l’origine ethnique. Nous abordons ce travail avec humilité, en reconnaissant que la confiance se mérite grâce à un engagement soutenu, fondé sur le respect et la réciprocité.

Nous reconnaissons que la pluralité de nos identités et de nos contextes institutionnels oriente ce travail. Bien que les membres apportent des perspectives raciales, culturelles et professionnelles diverses, plusieurs bénéficient de privilèges tels qu’un haut niveau de scolarité, la maîtrise de la langue dominante et un statut socioéconomique élevé. Nous nous engageons à poursuivre notre réflexion, notre apprentissage et nos actions afin de faire progresser les appels à l’action, l’équité raciale, la protection de la vie privée et le respect des principes d’équité en santé.  

Nos engagements directeurs comprennent :  

• Ne pas nuire en respectant et en protégeant l’identité et la vie privée des personnes et des communautés PANDC.
• Combler les lacunes dans les données sur la race et l’origine ethnique en vue de cerner et de réduire les inégalités en matière de santé.  
• Reconnaître que les perspectives présentées ne prétendent pas refléter l’ensemble des communautés PANDC.  
• Maintenir la transparence et la responsabilisation envers les partenaires du projet et les communautés PANDC.
• Soutenir une mobilisation communautaire inclusive, accessible et significative.
• Accorder de l’importance à la reconnaissance et à la compensation des contributions communautaires lorsque possible.  
• Agir de bonne foi et faire preuve de réflexivité, de positionnalité et d’équité tout au long du cycle de vie du projet.  

Rôle du groupe consultatif communautaire 

Le groupe consultatif communautaire (GCC) a été créé en octobre 2025 et est composé de membres communautaires, de personnes ayant une expérience vécue et de représentantes et représentants d’organismes qui œuvrent auprès de personnes autochtones, noires et de couleur, de même qu’auprès d’autres groupes racisés et ethniques à l’Île-du-Prince-Édouard.  

Le GCC est coprésidé par une personne représentant la communauté, choisie par les membres de celle‑ci, et par une personne représentant le gouvernement. Les recommandations à l’équipe du projet reposent sur un modèle consensuel; le droit de vote est réservé exclusivement aux personnes représentant la communauté, ce qui renforce la prise en charge communautaire et la responsabilisation dans le processus de gouvernance.

Le GCC est responsable de ce qui suit :

1. Formuler des recommandations communautaires à l’intention de l’équipe du Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique, quant à l’utilisation éthique et ancrée dans les réalités culturelles de ces données, tout en veillant au respect des attentes communautaires et en s’assurant que les décisions liées à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation, à la protection, à l’interprétation et à la communication des données sont sûres, éthiques et culturellement appropriées.  
2. Examiner toutes les demandes d’accès aux données sur la race et l’origine ethnique soumises à l’équipe du Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique et fournir une réponse écrite à l’équipe. Le GCC aura l’occasion de consulter une ou un épidémiologiste du Bureau du médecin hygiéniste en chef pour discuter de toute considération technique liée à une demande de données. Le groupe pourra également faire appel à d’autres ressources, telles qu’une personne conseillère en protection de la vie privée à Santé Î.-P.-É., afin d’appuyer les délibérations relatives aux demandes de données. La réponse écrite du GCC devrait présenter les considérations, conditions ou préoccupations des communautés en lien avec l’utilisation et la diffusion proposées, ainsi qu’une recommandation quant à l’approbation ou au refus de la demande.  

Principaux collaborateurs du projet

Table de lutte contre le racisme de l’Î.-P.-É. : La table formule des recommandations sur les principes de lutte contre le racisme dans le cadre du projet, notamment en cernant les obstacles systémiques, en fournissant des conseils sur les pratiques fondées sur l’équité et en intégrant une optique inclusive sur le plan culturel aux activités du projet, y compris l’utilisation des données et la mobilisation communautaire.  

Communautés autochtones : Les communautés autochtones (Première Nation de Lennox Island) et les personnes représentantes de leurs organisations (la Mi’kmaq Confederacy of PEI et le Native Council of PEI) favorisent la poursuite de la mobilisation en vue de formuler des recommandations à l’équipe du Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique et au GCC afin de soutenir et de faire progresser la santé et le mieux-être des personnes autochtones, de sorte que les données soient utilisées de manière à contribuer à combler les écarts en matière de résultats de santé pour les peuples autochtones.  

Comité directeur du Plan d’action contre le cancer de l’Î.-P.-É. : Le comité directeur met à la disposition de l’équipe du Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique une expertise stratégique et des recommandations en matière de cancer afin d’éclairer la prise de décision et de conseiller sur les points de convergence entre le projet et les objectifs du Plan d’action contre le cancer de l’Î.-P.-É. 

Foire aux questions (FAQ)

Ce que nous vous demanderons

Une seule question, adaptée des Directives sur l’utilisation des normes de collecte de données fondées sur la race et l’identité autochtone pour la production de rapports sur la santé au Canada (voir la page 9, aussi fournie ci-dessous), sera ajoutée aux formulaires de demande et de renouvellement de la carte-santé de l’Î.-P.-É. Vous pouvez vous auto-identifier volontairement en sélectionnant toutes les catégories de race qui s’appliquent à votre situation dans la liste fournie. Vous aurez également la possibilité d’indiquer une autre catégorie raciale en l’inscrivant dans le champ prévu à cet effet, et les personnes qui ne souhaitent pas divulguer cette information pourront choisir l’option « Je préfère ne pas répondre ».

Quelle est la différence entre les données recueillies par Statistique Canada et la question fondée sur la race adaptée de l’ICIS?
Statistique Canada recueille surtout des données sur la race et l’origine ethnique par l’entremise de recensements et de sondages nationaux, à l’aide de catégories portant sur la démographie de la population et l’identité culturelle. La norme de données fondées sur la race de l’ICIS qui sera adaptée pour ce projet s’harmonise avec les normes élaborées par Statistique Canada pour des enquêtes et des ressources clés. La possibilité de faire correspondre les catégories de réponse de la question fondée sur la race aux normes des groupes de population de Statistique Canada facilitera la comparaison avec les sources de données nationales, comme le recensement.

Comment puis-je fournir volontairement mes renseignements sur la race et l’origine ethnique?

Lorsque vous demandez ou renouvelez votre carte-santé de l’Î.-P.-É., vous pouvez choisir de partager volontairement votre race et votre origine ethnique. Il vous est également possible de fournir ces renseignements avant ou après votre période de renouvellement en soumettant un formulaire de modification des données sur la race et l’origine ethniqueau Bureau de l’assurance-maladie de l’Î.-P.-É. Vous pouvez aussi faire modifier ou supprimer ces données à tout moment à l’aide de ce formulaire.  

Vous trouverez de plus amples renseignements sur la demande et le renouvellement de la carte-santé de l’Î.-P.-É. ou le formulaire de modification des données sur la race et l’origine ethnique aux liens suivants :

• Demander la carte-santé de l’Î.-P.-É.
• Renouveler une carte-santé de l’Î.-P.-É.
• Renouvellement de carte-santé temporaire
• Remplacement d’une carte-santé de l’Î.-P.-É. perdue ou volée
• Soumettre un avis de modification des données sur la race et l’origine ethnique

Comment mes réponses seront-elles protégées?

Vos données sur la race et l’origine ethnique sont protégées par la loi, c’est-à-dire la Freedom of Information and Protection of Privacy Act (loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée) et la Health Information Act (loi sur les renseignements sur la santé), conservées de façon sécuritaire par Santé Î.-P.-É. et utilisées uniquement à des fins approuvées de planification des soins de santé et d’amélioration de la qualité.

Comment mes données sur la race et l’origine ethnique seront-elles recueillies?  

Vos données sur la race et l’origine ethnique seront recueillies sur une base volontaire lors du processus de demande et de renouvellement de la carte-santé de l’Î.-P.-É. (formulaires papier et électroniques). Ces renseignements peuvent aussi être ajoutés, modifiés ou supprimés en dehors du processus de demande ou de renouvellement de la carte-santé, à tout moment, en soumettant un formulaire de modification des données sur la race et l’origine ethnique au Bureau de l’assurance-maladie de l’Î.-P.-É.  

Mon fournisseur de soins de santé aura-t-il accès aux renseignements sur ma race?

Non. Votre réponse fondée sur la race ne sera pas inscrite sur votre carte-santé ni ajoutée à votre dossier médical (papier ou électronique); votre fournisseur de soins de santé n’y aura donc pas accès. Les données sur la race seront utilisées à l’échelle de la population pour la planification des soins de santé et l’amélioration de la qualité, et non pour les soins individuels.

Veuillez noter que cela n’empêche pas les patientes et patients de fournir volontairement des renseignements sur leur race et leur origine ethnique à leur fournisseur de soins de santé au moment de la prestation, s’ils estiment que ces renseignements sont pertinents pour leur traitement ou leur prise en charge.

Pourquoi me demande-t-on de remplir un sondage sur l’expérience des Insulaires lors du processus de demande ou de renouvellement de la carte-santé?

On vous demande de remplir ce sondage pour nous aider à comprendre votre expérience ou vos hésitations à fournir votre race et votre origine ethnique lors de la demande ou du renouvellement de la carte-santé de l’Î.-P.-É.  Votre rétroaction nous permettra d’évaluer cette approche et de garantir que la collecte de données sur la race et l’origine ethnique se fasse de manière efficace et respectueuse. La participation au sondage est volontaire et n’aura aucune incidence sur votre demande ou votre renouvellement de carte-santé ni sur votre accès aux services de santé.

Répondre au sondage sur l’expérience des Insulaires.

Où puis-je trouver plus de renseignements?

Vous pouvez faire parvenir un courriel à l’équipe du projet : redatacollection@ihis.org

Articles de presse liés au Projet de collecte de données sur la race et l’origine ethnique :

• CTV News – P.E.I. health card: Province to collect race, ethnicity info
• The Guardian – P.E.I. to collect voluntary race and ethnicity data
• CBC News – Voluntary race and ethnicity question to be added to P.E.I. health card application | CBC News
• The Globe and Mail – PEI to collect voluntary info about race, ethnicity in health card applications – The Globe and Mail
• The Guardian – Cheers to Health P.E.I. and the Department of Health and Wellness for launching a race and ethnicity data collection project

• The Globe and Mail – To address racism in health care, we need to collect data on race