Que sont les soins palliatifs?
Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patientes et patients et des familles confrontés à des maladies limitant l’espérance de vie. Cette approche couvre toutes les étapes d’une maladie limitant l’espérance de vie. Elle commence par le diagnostic, se poursuit tout au long de l’évolution de la maladie et s’étend jusqu’au processus de la mort. Les soins palliatifs soutiennent aussi les familles endeuillées.
Cette approche vise à prévenir et à soulager la souffrance, qu’elle soit physique, psychosociale ou spirituelle.
Les soins palliatifs :
- soulagent la douleur et d’autres symptômes pénibles.
- soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal.
- ne visent ni à précipiter ni à retarder la mort.
- intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients.
- offrent un système de soutien pour aider les patientes et patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur mort.
- offrent un système de soutien pour aider la famille à faire face à la maladie du patient ou de la patiente et à son propre deuil.
- utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patientes et patients et de leur famille, y compris l’accompagnement des personnes en deuil, si cela est indiqué.
- améliorent la qualité de vie et peuvent également influencer positivement l’évolution de la maladie.
- s’appliquent dès le début de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie, telles que la chimiothérapie ou la radiothérapie. Ils comprennent les investigations nécessaires pour mieux comprendre et gérer les complications cliniques pénibles.
Mythes
Les soins palliatifs sont souvent mal compris. Voici quelques idées fausses courantes, telles que recensées par le Portail palliatif canadien dans 10 mythes entourant les soins palliatifs :
Mythe : | Les soins palliatifs ne concernent que les soins de fin de vie. |
Réalité : | Les soins palliatifs sont une approche qui s’applique à tous les stades d’une maladie limitant l’espérance de vie, dès le diagnostic. Ils peuvent être prodigués parallèlement au traitement et tout au long de l’évolution de la maladie, ainsi qu’au cours du processus de mort et de deuil pour la famille. |
Mythe : | Les soins palliatifs accélèrent la mort. |
Réalité : | Les soins palliatifs n’ont pas pour effet d’accélérer la mort. Ils permettent d’améliorer le confort et la qualité de vie des bénéficiaires, depuis le diagnostic jusqu’à la mort. |
Mythe : | Les soins palliatifs sont réservés aux personnes en train de mourir du cancer. |
Réalité : | Les soins palliatifs peuvent bénéficier à toute personne présentant un diagnostic de maladie susceptible d’abréger son espérance de vie. Ils peuvent bénéficier aussi à ses proches et amis. |
Mythe : | Les soins palliatifs sont un aveu d’abandon de la part du médecin; ils sont le signe que tout espoir est perdu. |
Réalité : | Les fournisseurs de soins palliatifs aident leurs patientes et patients à avoir la meilleure qualité de vie possible pour le reste de leur vie. L’espoir de guérir fait place à l’espoir de vivre le plus pleinement possible. |
Qui offre des soins palliatifs?
Tous les professionnels de la santé qui s’occupent d’une patiente ou d’un patient atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie ont un rôle à jouer dans l’approche palliative des soins. L’équipe de soins spécifique dépend de chaque cas particulier et des besoins du patient et/ou de sa famille. Votre fournisseur de soins primaires peut offrir une approche palliative des soins.
Une surveillance régulière des symptômes suivants est essentielle pour fournir des soins palliatifs de qualité centrés sur la personne :
- douleur
- fatigue
- somnolence
- nausées
- manque d’appétit
- essoufflement
- dépression
- anxiété
- état de bien-être global
- autres au besoin
Dans certaines situations, vous, votre famille et votre médecin ou votre infirmière praticienne pouvez déterminer que vous avez besoin de soins plus spécialisés, si :
- vos symptômes sont complexes
- vous devez vous rendre fréquemment à l’hôpital
- vos objectifs de soins ont changé, ou
- votre maladie progresse
D’après ce qui précède, une recommandation de soins à domicile sera la première étape. Une évaluation initiale permettra de déterminer les services qui vous conviennent. Les recommandations peuvent provenir de diverses sources, y compris de vous-même, de vos partenaires de soins, de partenaires communautaires ou de fournisseurs de soins de santé. L’évaluation de vos besoins détermine le programme qui vous convient le mieux à un moment donné.
Quels programmes de soins palliatifs sont offerts?
Trois programmes de soins palliatifs sont actuellement disponibles lorsque des ressources supplémentaires sont nécessaires. Ces trois programmes suivent l’approche palliative des soins décrite ci-dessus et visent à apporter un soutien centré sur la personne et la famille à différents stades du parcours palliatif. C’est l’évaluation de vos besoins qui détermine le programme qui vous convient le mieux à un moment donné.
Le Programme de soutien palliatif est un programme ambulatoire destiné à répondre aux besoins des clientes et clients et de leur famille lorsqu’ils ont besoin d’un soutien supplémentaire à un stade précoce de leur maladie. À ce stade, les clientes et clients peuvent participer au programme dans la communauté. Ils sont vus soit en groupe, soit individuellement.
Le Programme d’approche palliative est un programme de soins à domicile pour les clientes et clients des soins palliatifs qui ont besoin de services supplémentaires à domicile (soins infirmiers, ergothérapie, travail social, etc.). Ces clientes et clients peuvent aussi participer au Programme de soutien palliatif décrit ci-dessus.
Le Programme provincial de soins palliatifs intégrés est un programme de soins palliatifs spécialisé pour les clients ayant des besoins plus complexes. Les clientes et clients doivent répondre aux critères d’admissibilité clinique pour ce programme. Les clientes et clients sont suivis par une coordonnatrice ou un coordonnateur de soins palliatifs par l’intermédiaire des Soins à domicile et/ou de l’équipe consultative spécialisée en soins palliatifs basée au Centre provincial de soins palliatifs. Ce programme permet d’accéder à d’autres programmes ou services en fonction de l’évaluation des besoins et de l’admissibilité (c’est-à-dire d’autres services de soins à domicile, le Programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile, le Programme de médicaments pour soins palliatifs, etc.).
L’équipe consultative spécialisée en soins palliatifs a ses bureaux au sein du Centre provincial de soins palliatifs et apporte son expertise aux clients ayant des besoins complexes. Cette équipe est mobile et offre des services de consultation et de soutien aux prestataires de soins de santé dans toute la province, en plus des programmes de soins palliatifs à domicile et au Centre provincial de soins palliatifs. Vous verrez peut-être des membres de cette équipe dans les établissements de soins actifs, dans les établissements de soins de longue durée ou dans les milieux communautaires.
Qu’est-ce que le Centre provincial de soins palliatifs?
Le Centre provincial de soins palliatifs est un établissement spécialisé dans les soins palliatifs situé à Charlottetown et comptant 10 chambres individuelles. Chaque chambre dispose d’une salle de bains et offre une vue sur les magnifiques jardins. Des espaces sont également prévus pour les familles et les amis.
L’équipe du centre est composée de personnes pratiquant une profession réglementée du domaine de la santé, de personnel de soutien et de bénévoles.
Les recommandations d’admission sont examinées et classées par ordre de priorité chaque semaine par l’équipe consultative provinciale spécialisée dans les soins palliatifs. Le cas échéant, les clientes et clients seront ajoutés à la liste d’admission du Centre de soins palliatifs. Lorsqu’une chambre se libère, la liste d’admission est examinée et classée par ordre de priorité afin que les informations les plus à jour soient prises en compte.
Avec qui puis-je communiquer au sujet des programmes ou des ressources en matière de soins palliatifs?
Vous pouvez communiquer avec votre médecin de famille ou votre infirmière praticienne, les Soins à domicile dans votre communauté ou avec le :
Centre provincial de soins palliatifs
93, allée Murchison
Charlottetown (Î.-P.-É.) C1A 0G3
Téléphone : 902-368-4781
Courriel : palliativeadmin@ihis.org
Bureaux des Soins à domicile
Souris
Hôpital de Souris
17, avenue Knights
C.P. 640
Souris (Î.-P.-É.) C0A 2B0
Téléphone : 902-687-7096
Montague
6, allée Harmony
C.P. 490
Montague (Î.-P.-É.) C0A 1R0
Téléphone : 902-838-0786
Charlottetown
165, promenade John Yeo
Bureau 201
Charlottetown (Î.-P.-É.) C1E 3J3
Téléphone : 902-368-4790
Summerside
Foyer Wedgewood
310, avenue Brophy
Summerside (Î.-P.-É.) C1N 5N4
Téléphone : 902-888-8440
O’Leary
Hôpital communautaire d’O’Leary
14, promenade MacKinnon
C.P. 160
O'Leary (Î.-P.-É.) C0B 1V0
Téléphone : 902-859-8730
Ressources
- Brochure du Programme provincial de soins palliatifs intégrés
- Brochure du Programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile
- Hospice PEI (en anglais)
- Hospice du comté de Kings-Sud (211 Î.-P.-É.) (en anglais)
- Hospice de Kings-Est (211 Î.-P.-É.) (en anglais)
- Ce que vous devez savoir (Aspects pratiques) (en anglais seulement)
- Ce que vous devez savoir (Aspects physiques et affectifs) (en anglais seulement)
- Portal canadien en soins palliatifs
- Association canadienne de soins palliatifs